Amanda Lucier / The New York TimesO Dr.
Amanda Lucier / The New York TimesO Dr.

O que você faria se soubesse previamente que terá Alzheimer?

Exame de sangue em desenvolvimento poderá detectar tipo de proteína que é característica da doença

Gina Kolata, The New York Times

05 de janeiro de 2020 | 06h00

Não há muito tempo, a única maneira de saber se alguém tinha Alzheimer era por um exame do cérebro durante a autópsia. Isso está mudando com testes cerebrais e extrações de amostra de medula capazes de detectar a proteína beta amilóide, indicativa da doença. Há um exame de sangue em desenvolvimento que também poderá detectar a proteína, e os pesquisadores fazem experimentos com leituras que buscam outra proteína, chamada tau, característica dos casos de Alzheimer.

Conforme esses testes se tornam mais comuns, mais pessoas se verão diante de uma pergunta difícil: será que realmente queremos saber se estamos desenvolvendo o Alzheimer? “Uma nova era está começando, e estamos apenas no precipício", disse Gil Rabinovici, neurologista da Universidade da Califórnia, em San Francisco.

Um teste com resultado positivo pode ajudar o paciente a organizar a fase final da vida. E a empresa farmacêutica Biogen alega ter desenvolvido o primeiro tratamento que poderia retardar o avanço da doença, se for iniciado logo. Mas será que os amigos ficarão conosco? E os cônjuges? Como seria viver sabendo que, em algum momento, não seremos mais capazes de reconhecer os parentes, ou mesmo falar?

Quando Daniel Gibbs, de 68 anos, neurologista de Portland, Oregon, percebeu que a memória começava a falhar, ele quis saber se era um caso de Alzheimer. Já tinha visto com frequência o estrago causado pela doença nos seus pacientes. Assim, realizou leituras cerebrais para detectar a presença da proteína beta amilóide e se submeteu a testes cognitivos. Ele sabia que, nas pessoas com problemas leves de memória, a combinação dos dois fatores pode render um diagnóstico.

Ele tinha Alzheimer nos estágios iniciais. Agora, preocupa-se com o futuro. É “um jeito horrível de morrer", afirmou. Contou aos parentes que, se ele contrair algo como uma pneumonia, não deseja receber tratamento.

O tipo de teste ao que Gibbs se submeteu pode ser caro. Exames cerebrais para fins de diagnóstico estão disponíveis em alguns centros médicos dos Estados Unidos para pacientes com leves problemas de memória.

Mesmo pessoas sem esses problemas, que apresentam placas amilóides no cérebro, têm mais probabilidade de desenvolvimento do Alzheimer, explicou Ronald Petersen, neurologista da Clínica Mayo, em Rochester, Minnesota. Mas nem todos os casos progridem e, se isso ocorre, podem ser necessários anos até a manifestação de sintomas. Fora de situações de estudo, “não realizamos leitura de amilóides para pessoas normais, porque não sabemos o que dizer a elas."

Rabinovici atende pessoas incomodadas com os problemas de memória. “Com frequência, médicos não podem determinar com certeza se a perda de memória estaria relacionada à idade", indicou. “Muitas vezes, os profissionais simplesmente dizem aos pacientes: ‘Está tudo bem, a situação é normal. Você tem 75 anos ou 89 anos e está deprimido. Por que não tenta um antidepressivo?’”

Reação ao resultado

Antes de oferecer exames diagnósticos, Rabinovici senta com os pacientes e suas famílias e pergunta qual seria a reação deles em caso de um resultado positivo. A maioria daqueles que recebem o diagnóstico disse que, após o choque inicial, não se arrepende de ter realizado o teste. “É algo que acaba com a incerteza”, justificou.

Jason Karlawish, que pesquisa o Alzheimer para a Universidade da Pensilvânia, realizou um estudo formal para medir a resposta dos pacientes à informação de que teriam níveis elevados de amilóides no cérebro. Nenhuma reação catastrófica foi observada. Em vez disso, muitos disseram ter adotado medidas para retardar o avanço da doença, apostando em mudanças na alimentação e na prática de exercícios, ainda que nenhuma medida ligada ao estilo de vida seja considerada eficaz para o quadro. 

Mas, para alguns, o diagnóstico não foi necessariamente algo positivo. “Acabam de me dizer algo a respeito do meu futuro", um paciente relatou a Karlawish. “Não posso fingir que não sei disso agora.”

'Fiquei deprimido'

Jay Reinstein, de 58 anos, descobriu que estava nos primeiros estágios da doença em março de 2018. Ele largou o emprego de assessor da prefeitura em Fayetteville, Carolina do Norte, ainda naquele ano. “Fiquei anestesiado", lembrou Reinstein. “Eu adorava trabalhar. O trabalho era minha vida, parte da minha identidade.”

E ele não foi o único que ficou devastado com o diagnóstico. “Minha mulher lida mal com a situação", continuou. “Foi algo que pesou muito na família. Fiquei deprimido.”

Ele se preocupa com os contornos que sua vida terá nos próximos anos. Teme que os amigos se afastem. Reinstein decidiu se tornar membro ativo da Associação do Mal de Alzheimer e fazer tudo ao seu alcance para reduzir o estigma em torno da doença. Tenta impedir que o diagnóstico domine tudo em sua vida. “Não quero ser definido pela doença." / TRADUÇÃO DE ANNA CAPOVILLA

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