Tara Pixley / The New York Times
Tara Pixley / The New York Times

Após cirurgia ainda no útero, bebê tem recuperação surpreendente

Hoje com 17 meses, Charley passou por uma cirurgia para conter a coluna vertebral; cerca de 2 mil crianças nascem com esta malformação nos Estados Unidos

Denise Grady, The New York Times

01 de julho de 2019 | 06h00

ALPINE, CALIFÓRNIA - Charley Royer, de 17 meses, tem um chute tão forte que se vestirem um calção nele poderá tornar-se um campeão de luta livre. Sua mãe não se importa. Longe disso. “Eu agradeço pelas coisas que podem incomodar os outros pais”, disse Lexi Royer. O pequeno, que engatinha pela casa atrás de um cachorrinho Yorkie chamado Bruce e orgulhosamente fica de pé apoiando-se no sofá, não deveria estar fazendo nada disso. Os médicos previram que ele ficaria paralisado da cintura para baixo. 

Exames pré-natais haviam constatado uma grave malformação congênita na espinha dorsal do menino e previam que talvez precisasse respirar e alimentar-se por tubos, andar com aparelhos nas pernas, muletas, cadeira de rodas e fazer tratamento a vida toda por causa do acúmulo de fluido no cérebro.

A spina bifida, ocorre quando o tecido que deveria conter a coluna vertebral não se forma de maneira adequada, deixando parte da espinha descoberta, com os nervos expostos. Todos os anos, cerca de 2 mil crianças nascem com esta malformação nos Estados Unidos. A Federação Internacional da Spina Bífida e Hidrocéfalo calcula que a incidência global do mielomeningocele, a forma mais grave de spina bifida, seja de 1 por mil nascimentos.

A cirurgia de reparação pode ser realizada, mas os resultados muitas vezes são melhores quando isto ocorre antes do nascimento. Os danos aos nervos são irreversíveis, por isso fechar a espinha o mais cedo possível pode prevenir danos futuros.

Tradicionalmente, a cirurgia pré-natal exige que se corte o útero. Mas Lexi e o marido Joshuwa optaram por uma abordagem experimental: a cirurgia fetoscópica, criada no Texas Children’s Hospital pelo médico Michael A. Belfort, diretor do centro de obstetrícia e ginecologia, e por William Whitehead, neurocirurgião pediátrico. Os médicos abriram o abdome e fizeram pequenas fendas no útero para introduzir uma câmera e instrumentos miniaturizados. Os cirurgiões puderam observar o que estavam fazendo em um monitor. O fato de não precisar de um grande corte no útero reduz as probabilidades de que a mãe dê à luz prematuramente e precise de cesárea.

Charley fez a cirurgia em setembro de 2017, quando era ainda um feto de seis meses de gestação, e nasceu no fim da gravidez normal, em janeiro de 2018. Não foi necessário realizar nenhuma cesárea. E o mais importante foi que a cirurgia reverteu rapidamente um perigoso problema em que parte do tronco cerebral de Charley havia afundado no canal espinal, o que poderia levar a deficiências físicas e cognitivas. “Ele está tendo um desenvolvimento normal em tudo - fala, motor, desenvolvimento cognitivo - salvo pela habilidade motora, que esperávamos”, explicou Lexi. Ao que tudo indica, ele teve recentemente uma “grande explosão da linguagem”, afirmou. Agora ele põe nomes em seus brinquedos.

Charley não anda sem ajuda, mas os médicos e terapeutas preveem que andará mais tarde, sem aparelhos ortopédicos. Ele se desloca por toda a casa, segurando-se nos móveis. Semanalmente, tem sessões de terapia física e ocupacional, e Lexi trabalha com ele uma hora por dia caminhando.

Apesar da cirurgia fetal, muitas crianças com spina bifida têm incontinência. Mas Charley fez uma série de testes que indicaram que ele provavelmente terá controle urinário. “As pessoas me perguntam: ‘Então agora ele sarou completamente? Acabou tudo? Está curado?’”, questionou Lexi. “Os danos ocorreram antes da cirurgia, e tudo o que eles fizeram foi impedir  que se agravassem”, respondeu-se. “Ele precisará ser monitorado pelo resto da vida. O resultado está sendo magnífico. Mas as coisas poderão mudar”.

Uma preocupação é de que o tecido cicatricial do local da cirurgia possa crescer na espinha de Charley e embaraçar os nervos, doença chamada ‘lesão da medula’, que exigiria outra cirurgia. Não é rara em crianças com spina bifida, e frequentemente ocorre durante surtos de crescimento.

Embora os médicos tranquilizem os pais aconselhando-os a tratar Charley como uma criança normal, eles o consideram frágil. O que parece ainda mais estressante para eles, tratando-se do primeiro filho. Seu choro será normal, ou algo mais sério? “Realmente foi muito difícil por volta dos seis meses de idade”, disse Lexi. “Eu estava assoberbada, muito cansada. Comecei a pensar no diagnóstico”.

A lembrança que a assombrava era quando um médico pegou um livro de medicina de uma estante e mostrou a ela e ao marido estatísticas alarmantes sobre as altas taxas de paralisia e morte. Lexi procurou aconselhamento; foi o que a ajudou. Mas agora ela e o marido estão enfrentando outro problema: Como contar a Charley o problema que ele tem? “Penso nisso o tempo todo”, lembrou Joshuwa. “Mas não quero aborrecê-lo, ou dar-lhe limitações, ou criar uma deficiência na sua cabeça. Nós não queremos que esta seja a sua identidade”.

Royer não vê a hora de fazer caminhadas com Charley, acampar, fazer fogueiras, pescar. “Tudo o que eu fiz quando criança”, pontuou. Lexi está agradecida por sua vida com Charley agora. “Não pensava que pudesse ser tão positivo, tão feliz”, afirmou. “Os nossos dias são normais. Seria bom se naquela época eu tivesse uma bola de cristal e pudesse ver como estamos agora”. E acrescentou: “Teria me poupado tantas lágrimas”. / TRADUÇÃO DE ANNA CAPOVILLA

 

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