Brian Rea / The New York Times
Brian Rea / The New York Times

Um vislumbre da magnífica mente do meu filho autista

Nossa casa é uma bagunça, cheia de coisas fora do lugar. Sou grata pelo quanto isso - e o autismo do meu filho - me ensinou

Paige Martin Reynolds, The New York Times - Life/Style

24 de julho de 2020 | 05h00

Um coraçãozinho branco indica que um vídeo de cinco segundos no meu celular está entre os favoritos: nele, meu filho (na época com 6 anos) apresenta orgulhosamente uma bolsa rosa atravessada no ombro. Ele vira o corpo enquanto flerta com a câmera, perguntando, “Ei, moça, gostou da minha bolllllllsa nova?”

Quando compro uma bolsa nova, sei que essa é a primeira coisa em que meu filho vai reparar quando me vir. O entusiasmo dele me parabenizando pela novidade (“Mamãe, que bolsa nova mais linda!”) é seguido por um sorriso com covinhas e uma pergunta bem colocada a respeito da bolsa anterior (“E aí, posso ficar com a bolsa velha?”).

E isso vale para bolsas de todo o tipo: Max segue o mesmo roteiro quando o pai troca de pasta ou a irmã traz para casa uma mochila nova. Um dia, o filme Divertidamente estava passando enquanto ele brincava, e ele parou para assistir ao momento em que a personagem principal tira secretamente o dinheiro da bolsa da mãe para poder fugir. “Se eu estivesse no filme", disse ele, “levaria a bolsa inteira". Com certeza, querido.

É um comportamento previsível desde que o figurinha tinha três anos, quando começou a declarar sua paixão pelas sacolas com esplendor e dignidade quase nobres. Sua Majestade exigia sacolas, e as teria — mochilas de trocar bebê, malas de viagem, sacolas de compras reutilizáveis, e mais —, podendo então enchê-las, esvaziá-las, enchê-las novamente e transportá-las de um lugar para o outro todos os dias. As sacolas de Max já estiveram por toda a casa, no carro, no escritório e em todos os outros espaços que o garoto ocupa.

Mesmo hoje, aos 9 anos, Max costuma protestar em pânico, “Espere um minutinho aí!” quando é hora de sair, para que possa fazer uma mala freneticamente. O diagnóstico do autismo de Max, três anos atrás, me trouxe uma sensação de alívio indescritível. Quando naquele dia uma amiga perguntou como eu estava me sentindo, a única maneira de explicar foi: “Sinto-me vazia e cheia ao mesmo tempo". Depois de anos sendo chamada de histérica e superprotetora, o diagnóstico foi para mim uma confirmação tardia.

É sempre bom ser vista e ouvida e, como mulher, já confrontei minha invisibilidade nesse mundo mais vezes do que gosto de lembrar. Para mim, o diagnóstico foi um progresso. É um estranho tipo de resposta que promete apenas mais perguntas. Mas meu amor pelo meu menino nunca esteve em questão — naquele momento, sentia-me tão grata por aquele filho quanto sempre me senti, ainda que estivesse emocionalmente exaurida por pensar nele. É um paradoxo que continua.

Eu me esvazio por ele e o amor me preenche novamente em ondas sobrepujantes. Ainda que o frenesi de encher sacolas de Max tenha desacelerado (e hoje compreendemos melhor do que antes seu funcionamento neurológico), o estado do meu lar, especialmente durante os anos em que as sacolas foram mais intensas, refletia o estado da minha vida emocional. O caos era difícil de aceitar e ainda mais difícil de explicar.

As coisas nunca estavam onde deveriam, o que complicava as tarefas mais elementares. E, independentemente do quanto eu começasse a nos aprontar cedo quanto tínhamos horário para sair, parecíamos destinados a nos atrasar. A hora de sair sempre desperta a mesma resposta desesperada de Max — “Espere um minutinho aí!” — mesmo com as estratégias mais astutas (tentamos muitas delas).

Passei anos sentindo-me frustrada e envergonhada, mesmo sabendo que a desordem doméstica não era inteiramente minha culpa. E eu sabia que não era culpa de Max, mesmo com sua agressiva campanha de encher sacolas. Ele apanhava um utensílio aqui, um badulaque ali, até reunir um acervo impressionante de itens (que ficariam desaparecidos até que conseguíssemos encontrá-los).

Assisti-lo guardando tudo nas sacolas era como observar um artista no momento mágico da inspiração, concentrado e determinado. Vivemos entre sacolas de conteúdo aleatório — documentos, legumes, joias, caixinhas de suco, guarda-copos e moedas, etc. — espalhadas pela casa como pequenos tesouros escondidos. As sacolas de Max ingeriam os pedaços do nosso cotidiano, misturando-os e cuspindo-os sob a forma de uma bagunça que eu nunca conseguia arrumar.

Depois de sofrer um ataque repentino e prolongado aos 5 anos — ficou desmaiado por quase uma hora e acabou na UTI — o neurologista, com os exames de ressonância nas mãos, contou-nos a respeito das “anomalias de migração” de Max. Parafraseando a explicação do médico, quando o menino ainda era pequeno no útero e seu cérebro estava se formando, parte dos miolos dele não foi parar onde deveria.

Pelo que entendo, quando o cérebro está se desenvolvendo, os neurônios devem viajar de um ponto de partida até um ponto final de chegada. Essa grande migração é um complexo processo químico, e às vezes os neurônios não seguem a devida rota. Quando os neurônios não migram para a região do cérebro onde deveriam chegar, o resultado são as “anomalias de migração". É isso que vem acontecendo por toda parte na minha casa: anomalias de migração.

Todos os dias, ainda encontro coisas que acabam fora do lugar. Em parte, é algo mundano. Afinal, ninguém vive em um lugar permanentemente arrumado. Mas há algo de selvagem e travesso na bagunça da nossa casa, uma imprevisibilidade que espelha a diferença neurológica produzida pelas anomalias de migração de Max. Espátula no banheiro? Vai entender.

Quatro mochilas, duas caixas de sapatos e uma bolsa velha guardadas no meu escritório, cheias de brinquedos, cacarecos e documentos importantes? Nem sei por onde começar. No ano passado, quando uma amiga veio visitar, ela olhou para mim e perguntou, compreensiva, “Por que há moedas em todo lugar?” Querida, não sei, mas sei quem sabe.

Moedas e mais moedas: nas prateleiras, entre as almofadas, dentro de caixas, embaixo dos móveis. É estranho, mas de uma forma graciosa. Uma das grandes dádivas de Max para nós é esse vislumbre. Nossa casa é como um espelho da sua mente. Ainda que jamais possa ver o mundo com os olhos dele, sinto que as “anomalias de migração” do nosso lar me conferem uma ideia de como funciona o cérebro do meu filho.

E, com essa ideia, começo a entendê-lo. Quando tinha poucos dias de vida, Max teve icterícia. O médico me orientou a amamentá-lo a cada duas horas e beber tanta água quanto fosse possível. Já desorientada por causa do parto, senti-me extasiada e exausta — cheia e vazia ao mesmo tempo. E agora meu propósito seria esvaziar-me ainda mais para encher este novo humano.

Para o observador, imagino que a tarefa recebida parecia fácil. Usando meu pijama mais macio, eu ninava o bebê, me hidratava e assistia TV. Trocar de peito, pegar outro copo, mudar de programa, acalmar o chorinho, e repetir. Imagino que eu parecia estar descansando e relaxando com meu precioso recém-nascido, quando na verdade a maratona de amamentação foi uma das coisas mais fisicamente exigentes que jamais enfrentei.

Na consulta seguinte, quando fui informada que o bebê tinha ganho o peso necessário, deixei escapar lágrimas silenciosas. “Oh, querida", disse a enfermeira. “Esses hormônios!” Sim, hormônios. Deus nos livre dos hormônios. Mas, além disso, algo importante tinha acontecido. Max e eu sobrevivemos juntos a uma provação difícil. E aquilo me pareceu valer algumas lágrimas exaustas de alegria — independentemente dos hormônios.

Foi o início de uma série de batalhas que meu corpo (e minha alma) enfrentaria pelo menino — batalhas invisíveis ao observador, mas traumáticas e transformadoras para mim. Max e eu vencemos juntos. Seguimos vencendo. Toda vez que saímos de um restaurante, chegamos ao final de um filme ou deixamos a loja sem um ataque de nervos é um triunfo da dupla.

Talvez uma situação de vida ou morte pareça relaxante, ou um sucesso heróico sugira instabilidade hormonal. E talvez a magnífica mente do meu garoto pareça uma casa bagunçada. Os grandes feitos se tornaram comuns na minha família e, apesar dos mal-entendidos que possam provocar, sabemos que são monumentais — mesmo que às vezes ninguém mais os perceba ou reconheça.

Com a pandemia avançando, faz meses que estamos em casa, com a rotina de Max (da qual ele depende muito) completamente obliterada. Um dia ele implorou que passássemos de carro pela escola “para ter certeza que ela está bem, mesmo sozinha". Ele enche sacolas e malas que, como nós, nunca parecem chegar a lugar nenhum. Mas estamos todos sempre juntos, e isso parece confortá-lo.

A imensa gama de emoções intensas que vivenciamos todos os dias é muito ampla. Da ansiedade paralisante à alegria incontida, da raiva que motiva meu trabalho de conscientização ao pesar que me cala, do pânico à presença, do terror à confiança. É uma forma de vivenciar o amor diferente de tudo que eu poderia imaginar. Vazia e cheia ao mesmo tempo, das maneiras mais significativas. / TRADUÇÃO DE AUGUSTO CALIL

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