Tony Luong para The New York Times
Tony Luong para The New York Times

Cientistas criticam falta de regulamentação para edição genética

O nascimento de bebês geneticamente modificados acendeu o alerta para os riscos desse tipo de experimento em seres humanos

Pam Belluck, The New York Times

10 de fevereiro de 2019 | 06h00

Há um ano, Matthew Porteus, pesquisador em genética da Universidade Stanford, na Califórnia, recebeu uma inesperada mensagem de e-mail enviada por um jovem cientista chinês que pedia para se reunir com ele. Algumas semanas mais tarde, o cientista, He Jiankui, chegou ao escritório dele e fez um anúncio extraordinário. Ele disse ter obtido a aprovação de uma comissão chinesa de ética para criar gestações usando embriões humanos geneticamente editados por ele, um experimento que nunca tinha sido tentado e é ilegal em muitos países.

"Devo ter passado uns 40 minutos explicando a ele com toda a clareza que aquilo era errado, uma irresponsabilidade", disse Porteus.

O pesquisador não denunciou as intenções de Jiankui porque pensou tê-lo convencido a mudar de ideia, e não sabia ao certo a quem fazer a denúncia na China. O mesmo ocorreu com dois outros cientistas americanos a quem Jiankui revelou suas intenções.

Agora, passados quase três meses depois que Jiankui abalou o universo científico anunciando que tinha criado os primeiros bebês geneticamente modificados do mundo - gêmeas, nascidas em novembro -, as principais instituições mundiais da ciência e da medicina estão tentando criar proteções internacionais para impedir que experimentos não supervisionados como este se repitam.

Mas não há entre os cientistas um consenso quanto à melhor maneira de fazê-lo. Até os inventores da ferramenta de edição genética Crispr, usada por Jiankui, discordam em relação à melhor abordagem. Alguns cientistas desejam uma moratória de anos na criação de gestações com embriões humanos editados geneticamente. Para outros, uma moratória seria demasiadamente restrita, além de difícil de policiar. Alguns acreditam que as revistas científicas deveriam recusar a publicação de pesquisas envolvendo a edição genética de embriões. Para outros, tal iniciativa seria tão equivocada quanto ineficaz.

Mas a maioria concorda que as principais instituições de saúde e pesquisa científica devem agir rapidamente. A Organização Mundial da Saúde está reunindo uma comissão para desenvolver parâmetros globais que deverão ser seguidos pelos governos. Lideranças da Academia Nacional de Medicina e da Academia Nacional de Ciências dos Estados Unidos, bem como a Academia Chinesa de Ciências, propuseram uma comissão em parceria com academias de outros países para o desenvolvimento de critérios adequados. O policiamento caberia aos países individualmente, e muitos deles já contam com regulamentações relevantes.

O temor não diz respeito apenas à possibilidade de os bebês desenvolverem problemas de saúde inesperados e possivelmente hereditários, nem às tentativas de produção de bebês alterados geneticamente para apresentarem determinadas características físicas, intelectuais ou atléticas. Os cientistas também temem uma reação negativa contra a edição genética que não envolve embriões, que apresenta um potencial maior para o tratamento ou prevenção de doenças.

Além de alguns cientistas americanos saberem das intenções de Jiankui, é possível que um deles o tenha ajudado. Michael Deem, seu antigo orientador de doutorado na Universidade Rice, no Texas, disse à Associated Press que estava presente na China durante o procedimento de consentimento informado com os casais que participaram do projeto. A Universidade Rice está investigando o caso.

Jiankui, que ainda não chegou aos 40 anos, divulgou publicamente seu trabalho em um anúncio feito em vídeo em novembro.

"Fiquei simplesmente horrorizada. Senti uma espécie de mal-estar físico", disse Jennifer Doudna, uma das inventoras do Crispr e bioquímica da Universidade da Califórnia, em Berkeley.

Jiankui disse ter desativado um gene nos embriões que permite sua infecção pelo vírus da imunodeficiência humana, algo desnecessário do ponto de vista da medicina porque há maneiras mais simples e seguras de se evitar a contaminação pelo HIV.

Os dados apresentados por ele indicam que a edição genética pode ter causado alterações genéticas acidentais, com implicações desconhecidas para a saúde. Há dúvidas quanto à dedicação de Jiankui em fazer os pais das crianças compreenderem os riscos da edição. Ele diz ter criado outra gestação que, de acordo com as autoridades chinesas, ainda está em andamento.

Outro americano consultado por Jiankui, o professor de ética William Hurlbut, de Stanford, disse ter manifestado sua veemente oposição ao trabalho em questão quando conversou com Jiankui, alertando-o de que "o resultado disso poderia feri-lo e humilhá-lo".

Se Jiankui tivesse trabalhado por meio de universidades e instituições de financiamento americanas, os cientistas poderiam ter alertado instâncias superiores, segundo Francis Collins, diretor dos Institutos Nacionais de Saúde. O sistema chinês é tão complexo que os cientistas americanos talvez não soubessem "exatamente qual tipo de alarme deveriam ter soado e a quem deveriam ter chamado a atenção para o caso", disse ele.

Os esforços para a criação de uma resposta coordenada internacional ganharam força no fim de janeiro, quando autoridades chinesas indicaram que uma investigação preliminar do governo revelou que Jiankui "violou gravemente" as regulamentações do país, de acordo com a mídia estatal chinesa.

As revelações - segundo as quais ele teria forjado documentos éticos, usado métodos de edição genética pouco seguros e eficazes e evitado deliberadamente a supervisão - indicam que ele pode ser alvo de acusações criminais. O lar acadêmico de Jiankui, a Universidade de Ciência e Tecnologia do Sul de Shenzhen, rescindiu seu contrato.

No início, não se sabia se Jiankui enfrentaria consequências. Nos anos mais recentes, a China investiu milhões com o objetivo de se tornar uma potência científica, incluindo recursos para trazer de volta cientistas chineses como Jiankui, que obteve seu doutorado e pós-doutorado nos EUA.

"Foi fundamental que esse trabalho perigoso e gratuito tenha sido oficialmente reconhecido e considerado ilegal", disse Jennifer Doudna. "Esse anúncio confirma a existência de um 'limite' internacional para a conduta ética e científica para ajudar a garantir que esse tipo de trabalho - radical, desnecessário do ponto de vista médico e negligente - não volte a ocorrer".

Pelo menos uma das principais revistas científicas decidiu não publicar a pesquisa de Jiankui antes de ele a divulgar ao mundo, e os cientistas debateram se esses resultados devem ser publicados ou não.

Ainda que Jiankui tenha afirmado que sua motivação é proteger as pessoas do HIV, também está claro que ele queria a aprovação de cientistas importantes. Vários meses antes do nascimento das gêmeas, ele pediu para visitar Feng Zhang, outro dos inventores do Crispr. 

No laboratório Broad Institute, de Zhang, em Boston, Jiankui mostrou dados de seu trabalho de edição genética de embriões humanos em laboratório, algo que não alarmou Zhang porque já tinha sido feito por muitos cientistas. Mas Zhang criticou duramente "grandes problemas" no resultado das modificações genéticas de Jiankui. E, segundo Zhang, ele nada comentou a respeito da possibilidade de implantar os embriões.

Alguns especialistas dizem que a melhor maneira de impedir o uso equivocado da edição genética de embriões seria uma ação coordenada por parte de todas as entidades públicas e privadas envolvidas com as novas tecnologias científicas, incluindo agências reguladoras, escritórios de registro de patentes, organizações de financiamento e seguradoras. Num artigo publicado recentemente na New England Journal of Medicine, a bioética R. Alta Charo, da Universidade de Wisconsin, em Madison, recomendou um "abrangente ecossistema de entidades públicas e privadas capaz de conter os independentes entre nós".

O primeiro passo pode ser uma comissão internacional, comandada pelas academias americanas de ciência e medicina, cuja formação já tem o consentimento de muitos países, disse Victor Dzau, presidente da Academia Nacional de Medicina, em Washington. Esse organismo produziria um documento este ano estabelecendo parâmetros detalhados.

Os parâmetros atuais, refletidos num relatório de 2017 das Academias Nacionais, dizem que embriões humanos só devem ser usados em gestações para evitar ou tratar "doenças e deficiências graves" para as quais não haveria "alternativa razoável" de tratamento.

Dzau quer detalhes mais específicos, como o tipo de doença considerada grave o bastante para justificar os riscos, quais seriam os riscos aceitáveis, e quantos testes preliminares seriam exigidos. Ele disse que a comissão pode recomendar uma moratória na implantação de embriões humanos geneticamente modificados até a publicação do seu relatório. Alguns cientistas de renome desejam um hiato mais longo.

"Quando falamos em moratória, o termo é tratado com mais respeito", disse Francis Collins, dos Institutos Nacionais de Saúde, destacando que seria necessário um acordo internacional para mantê-la, dissuadindo os países de decidirem individualmente que "se depender de nós, não haverá problema".

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