Tony Luong/The New York Times
Tony Luong/The New York Times

'Doulas da morte' oferecem apoio no fim da vida

Elas dão apoio emocional, físico e espiritual e prático, mantendo uma vigília, oferecendo massagens manuais, preparando lanches

Abby Ellin, The New York Times - Life/Style, O Estado de S.Paulo

23 de agosto de 2021 | 05h00

Pais de uma criança com uma doença progressiva e potencialmente fatal, Maryanne e Nick O’Hara viviam na esperança de que sua filha, Caitlin, diagnosticada com fibrose cística aos dois anos de idade, provaria que as estatísticas estavam erradas e viveria mais do que os 46 anos esperados. Tinham esperança de que ela conseguisse um transplante de pulmão que aguardava há dois anos e meio quando estava com 30 anos. Esperança de que seu corpo não rejeitasse o órgão transplantado.

Essa esperança desapareceu em 20 de dezembro de 2016, quando Caitlin faleceu em consequência de uma hemorragia cerebral no Centro Médico da Universidade de Pittsburgh, dois dias após o transplante. Ela estava com 33 anos.

Destroçada, Maryanne procurou dar um significado à sua dor. E assim se matriculou no programa do Larner College of Medicine da Universidade de Vermont, para se formar como uma doula do fim da vida, ou “doula da morte”, e trabalhar com pessoas e famílias à medida que partem desta vida para a outra (os termos "doula para o fim da vida" ou "doula da morte" são usados de modo igual, mas algumas pessoas acham que doula da morte é um tanto duro).

“Na nossa cultura, nos preparamos exageradamente para o nascimento, mas 'esperamos pelo melhor' no fim da vida”, disse O’Hara, 62 anos, que vive em Boston e Ashland, Massachusetts, é autora de Little Matches: A Memoir of Grief and Light, publicado em abril. “O treinamento foi uma maneira de ir mais fundo na minha própria dor e entender como poderia usar minha própria experiência e ajudar outras pessoas a terem um fim de vida melhor".

"Senti por mim mesma o quanto isso é horrível, durante uma crise médica e depois após uma morte, entender que a vida continua e temos de nos ocupar dela”, disse ela. “Tão logo Caitlin faleceu, repentinamente tudo acabou, a pessoa se foi e você precisa levar a vida adiante. Uma boa doula dará suporte a você”.

A palavra “doula” vem do termo grego que significa “mulher que serve”, embora muitas pessoas associem mais a palavra a uma pessoa que ajuda no parto de alguém. Nos últimos anos, porém, mais pessoas passaram a ver a necessidade de assistência também a uma pessoa no fim da sua vida, iniciando um movimento chamado de positividade frente à morte que vem ganhando impulso nos Estados Unidos e em outros países. Popularizado por Caitlin Doughty, esse movimento incentiva uma discussão aberta sobre a morte e o morrer e os sentimentos das pessoas com relação à mortalidade.

“O início e o fim da vida são similares”, disse Francesca Arnoldy, instrutora chefe do programa End of Life Doula, na Universidade de Vermont. “A intensidade disso, o mistério, todas as incógnitas. Você precisa abrir mão do seu sentido de controle e sua agenda e enfrentar a situação, prestar muita atenção no momento”.

Ao contrário das pessoas que trabalham em lares de idosos, as doulas não estão envolvidas em assuntos médicos. Elas dão apoio emocional, físico, espiritual e prático aos clientes, intervindo quando é necessário. O trabalho pode ser de alguns dias antes de uma pessoa morrer, sentando ao lado delas nas suas últimas horas de vida, oferecendo massagens manuais, e até preparando lanches. Ou pode levar meses, ou anos, quando alguém tem uma doença terminal, fazendo companhia a essa pessoa, ouvindo suas histórias de vida, ajudando-a a escrever sua autobiografia, planejar seu funeral. Os preços do atendimento variam de US$ 25 a hora, ou um valor maior, embora muitas, como Maryanne O’Hara, trabalhem como voluntárias. E como ela, muitas atuam nesse campo para dar novo significado à sua própria dor ajudando outros no processo.

Mais de 1.400 pessoas se formaram no curso da Universidade de Vermont desde que foi lançado em 2017. O programa, que dura oito semanas e custa US$ 800, inclui como redigir cartas de adeus aos entes queridos, redação de obituários, completar um Projeto de História de Vida com um voluntário treinado, e começar ou atualizar seus próprios arquivos de planejamento dos cuidados avançados. O programa recentemente iniciou um projeto de pesquisa em que pessoas enlutadas em todo o país são convidadas a compartilhar suas histórias de perda durante a pandemia com uma doula formada. No final da sessão que dura uma hora, os participantes recebem uma gravação da sua conversa.

Desde que foi fundada em 2018, a National End-of-Life Doula Alliance, organização que reúne profissionais e instrutores, aumentou para quase 800 membros e a adesão quase dobrou no ano passado, disse sua presidente Angela Shook, E cresceu o interesse nos cursos oferecidos pela International End-of-Life Doula Association, Doulagivers e o Doula Program to Accompany and Comfort, entidade sem fins lucrativos administrada por uma assistente social, Amy L. Levine.

Rebecca Ryskalczyk, 32 anos, cantora de Vergennes, Vermont, sempre sentiu “tranquilidade com a ideia da morte”. Ela perdeu dois primos num acidente de avião quando tinha 12 anos e um amigo que se suicidou quatro anos depois. Quando a covid a fez interromper suas apresentações, ela se matriculou no programa oferecido pela Universidade de Vermont. Seu objetivo é fazer com que as pessoas entendam que não devem temer a morte e nem devem enfrentá-la sozinhas. “Poder ajudar alguém e passar os momentos finais da sua vida ao lado delas, ajudá-las a se aterem ao seu plano de vida quando não conseguem expressar isso é uma honra para mim”, disse Rebecca.

Antes da pandemia, Kate Primeau, 35 anos, também trabalhava no setor musical. Em junho, depois que seu avô morreu de covid, ela começou a pesquisar como fazer um funeral pelo Zoom e acabou conhecendo o trabalho de uma doula do fim da vida. “Senti que havia um fosso enorme entre a dor que as pessoas estavam sentindo e os recursos disponíveis”, disse ela. Ela foi certificada como uma doula do fim de vida por meio da companhia de Alua Arthur, Going with Grace, e depois passou a trabalhar como voluntária num programa de um lar de idosos. “Não consigo acreditar o quanto estou envolvida com toda essa educação para a morte”.

Durante a pandemia, naturalmente, as doulas tiveram de mudar a maneira de trabalhar. Um dos principais problemas era não ser possível interagir pessoalmente. Assim, como no resto do mundo, elas recorreram às entrevistas pelo Zoom e pelo FaceTime. As famílias com frequência buscavam ajuda para elas próprias.

“Muitas pessoas me procuram para um ritual e cerimônia quando não podem estar com um ente querido fisicamente e estão sozinhas num quarto de hospital”, disse Ash Canty, 34 anos, de Eugene, do Oregon, que se refere a si mesmo como um "andarilho da morte". "Há uma curiosidade que não existia antes da covid. Agora elas querem saber, ‘como encontrar sentido disso espiritualmente? Como me encontro nesse aspecto? Porque de fato está sendo difícil de entender'".

Maryanne O’Hara, que também é escritora, ajuda principalmente as pessoas a escreverem suas histórias de vida. Seu treinamento na Universidade de Vermont foi “de humildade”. Entrei nele pensando: 'Fui voluntária com pessoas que estão morrendo, perdi minha filha, sou uma especialista em luto'", disse ela. Mas quanto mais tempo ela estudava, mais percebia que era apenas uma especialista em seu luto.

"Você realmente não pode dizer a alguém como sofrer", disse ela. “Você pode oferecer ajuda, mas não existe prazo para a dor. Logo que as pessoas recebem um diagnóstico, elas começam a se afligir. Sua vida acabou. Todos sofreram com esse tipo de aflição com a pandemia, mesmo não tendo perdido alguém”.

Ela acha que dor e alegria podem coexistir. “Minha dor nunca desaparecerá”, disse ela. “E não desejo que desapareça. Dor, alegria e amor – tudo faz parte do mesmo espectro. Se sofro é porque amei muito uma pessoa”. / TRADUÇÃO DE TEREZINHA MARTINO

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