Saumya Khandelwal para The New York Times
Saumya Khandelwal para The New York Times
Apoorva Mandavilli, The New York Times

03 de maio de 2019 | 06h00

Há três anos, a sogra de Siddamma começou a apresentar manchas pálidas nos braço. Mas Siddamma, 32, não se preocupou. Um ano mais tarde, ela observou que o seu marido tinha marcas semelhantes nas costas. Então sugeriu que ele fosse ao médico, e não falou mais a respeito.

Um dia, em 2017, de volta do trabalho, encontrou o filho Lingappa, então com 9 anos, chorando. Ele falou que não podia mais voltar para a escola porque os outros zombavam das feridas que ele tinha no rosto. Então Siddamma pensou: “Tenho só um filho”. De Mudumal, onde mora a família, o levou para Mahabubnagar, uma cidade de 200 mil habitantes no estado de Telangana, no sul do país, distante 80 quilômetros. O médico de uma clínica especializada deu o diagnóstico: hanseníase.

A hanseníase é o resultado de uma infecção pelo Mycobacterium leprae, "primo" da bactéria que causa a tuberculose. A doença existe há séculos, mas como não pode ser cultivada em laboratório, seus mistérios permanecem insolúveis. A hanseníase começa em geral com o tipo de manchas pálidas, insensíveis, que apareceram nos membros da família de Siddamma, ou com minúsculos nódulos em baixo da pele. Se não for tratada, a bactéria destrói nervos e músculos, levando às deformidades associadas à moléstia e à incapacidade permanente.

A hanseníase desapareceu quase totalmente da maior parte do globo, graças em parte a um tratamento que utiliza vários medicamentos, ao longo de um ano. Em 2005, a Índia declarou que a doença deixara de ser um problema. Mas a declaração era prematura. Segundo a Organização Mundial da Saúde, a Índia registra hoje 60% dos casos mundiais, sendo que anualmente são diagnosticadas mais de 100 mil novas incidências.

Como as autoridades de saúde da Índia admitem, em 2005, o número de casos foi baixo, não por causa da queda do número de pessoas infectadas, mas porque o governo deixara de procurar identificá-las. “Às vezes, os administradores do programa começam a frear os seus esforços, desse modo, constatam um número menor de casos, e podem declarar uma menor incidência da doença”, disse Anil Kumar, que dirige o programa da hanseníase no país.

Não existe um teste de sangue para detectar a doença, e os cientistas não sabem ao certo como se dá a transmissão. O contato com pessoas infectadas é uma das maneiras como ela pode ocorrer, mas não é certo: as filhas mais novas de Siddamma também foram infectadas, entretanto, uma filha mais velha e a própria Siddamma, não.

A Organização Mundial da Saúde há muito tem como uma de suas prioridades a eliminação da hanseníase. Em 1991, a organização anunciou que até 2005 a hanseníase deixaria de ser “um problema de saúde pública”, significando que haveria menos de um caso para cada 10 mil pessoas. As probabilidades eram remotas, mas “às vezes, nos estabelecemos intencionalmente metas que são apenas aspirações”, observou Erwin Cooreman, um funcionário da OMS.

“Na realidade, as pessoas simplesmente se enganaram a este respeito. Para elas, eliminação significa ausência total de casos”, disse Diana Lockwood, especialista em hanseníase da London School. As pessoas talvez não apresentem sintomas por 20 anos. Mas podem infectar outras que talvez não apresentem sintomas, e se tornam contagiosas, durante anos.

No entanto, as autoridades da Índia levaram a sério esta meta, e em 2005 o número de casos sintomáticos caiu para menos de um por 10 mil pessoas. Então o país redirecionou os seus recursos para prioridades mais urgentes, como a AIDS. Mas, sem ser detectada, a bactéria permaneceu ativa. O número de pessoas infectadas e incapacitadas continuou baixo por quase dez anos, e então começou a subir. A moléstia começou a ser detectada tarde demais.

A hanseníase impõe um pesado estigma social. A lei indiana proíbe a presença em público de pessoas com a doença. Às vezes, elas se exilam em “colônias” de leprosos - cerca de 700 no país - que só interagem entre si e pedem dinheiro. O estigma torna mais difícil descobrir a doença. “Não falamos a respeito por causa da discriminação e do preconceito”, disse Ashim Chowla, que dirige uma organização sem fins lucrativos. “E como não falamos a respeito dela, não sabemos quem está com hanseníase e quem não está”.

Kumar notou que o número de deformidades visíveis baixou 25%. “Isto significa que estamos prevenindo a incapacidade”, afirmou. “Agora detectamos os casos mais cedo”. Ele adotou as metas mais recentes definidas pela OMS, a serem atingidas até 2020: redução do número de novos pacientes com deformidades visíveis para menos de um por milhão, e redução do número de crianças com incapacidades para zero.

Com sorte, os filhos de Siddamma receberam tratamento cedo o bastante para evitar a incapacidade. Mas isto só foi possível com um grande esforço. Para ir até a clinica, Siddamma e os filhos pegavam um triciclo para ir de sua casa até uma parada de ônibus a vários quilômetros de distância, e depois enfrentavam uma longa viagem de ônibus. E ela estava preocupada também com a filha mais nova que, apesar do tratamento, ainda tem manchas nos braços. Para ter a certeza de que a menina está curada, Siddamma precisaria refazer a longa viagem.

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